Трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей страшный диагноз своего малыша. Не дай бог никому. Через боль, слёзы, любовь и терпение мамы ставят на ноги своих детей при помощи и поддержке врачей, а иногда и вопреки их прогнозам.
Знакомьтесь: мама особого назначения Светлана (имя, по просьбе героини, изменено), которая вместе с мужем воспитывает двоих замечательных сыновей, один из которых имеет ограниченные по здоровью возможности. Она рассказала, с какими проблемами сталкиваются родители особенных деток и где берёт силы, чтобы бороться за здоровье своего ребёнка.
– В сентябре 2023 года сыну уже исполнилось 5 лет. До 8 месяцев он рос и развивался, как обычный ребёнок. Стали замечать, что ползает на животике, не встаёт на коленочки. Невролог порекомендовала массаж, сказала, что повышен тонус. Но в 11 месяцев начались проблемы с ручкой – малыш не мог взять игрушку. Отправили в больницу в Читу. Там уже сделали все анализы. Точный диагноз поставили только в полтора года – детский церебральный паралич (ДЦП). Было страшно, когда всё узнала. Но я ничего в этом не понимала, а врачи ничего не объяснили. Искала информацию сама в интернете. Читала, читала и плакала, плакала. Есть много историй, когда благодаря силе духа, терпению и настойчивости родителей малыши с ДЦП не просто вставали на ноги, но в будущем могли жить обычной жизнью, пусть и с небольшими ограничениями. Мы взяли себя в руки и начали действовать.
Сложность была в том, что в тот год начался ковид, мы боялись выезжать в больницу на обследование. Очень много переживали, нервничали по этому поводу. Ведь из-за этого боялись упустить время, просто целый год были вынуждены сидеть дома. Но я смотрела видеоуроки, сама изучала, что можно делать, а что нельзя. Главное ведь – не навредить малышу! А тут ещё потребовалась операция, так как у сына начала расти голова. Спасибо свекрови и мужу, они всегда рядом, помогают, поддерживают. Мы сделали операцию мальчику, сейчас нам пока нельзя проходить очередной курс лечебной физкультуры, но и останавливать полностью занятия нельзя. При этой болезни важны каждодневные занятия, движение, развитие, нужно терпеливо проходить курс за курсом.
Я очень благодарна автономной некоммерческой организации «Нити добра» и лично Любови Васильевне Кушнёвой. Она помогла приобрести ходунки, благодаря которым сын может самостоятельно передвигаться. Кроме этого, компания «Удоканская медь» купила нам вертилизатор и беговую дорожку для реабилитации. Спасибо им за такую бесценную для нас помощь. Это оборудование дорогого стоит, и мы самостоятельно никогда бы его не смогли купить. Зато сейчас мы каждый день занимаемся с сыном, что очень ему помогает.
Мы готовимся к нескольким операциям на ножках, чтобы он самостоятельно смог ходить. Наш нейрохирург Денис Юрьевич нам сказал: ребёнок будет ходить, остальное – это настрой родителей. Я верю в то, что у нас всё получится.
Познакомилась с мамочками, у детей которых подобный диагноз. Общаемся через социальные сети и специальные сообщества. Мне они очень помогают советами, рекомендациями, позитивными историями. Бывает трудно. Ведь это не просто – быть мамой ребёнка с диагнозом ДЦП. К нему нужен особый подход. И при этом мы не акцентируем на этом внимание, относимся к сыну, как к обычному мальчику. Но вот общество – насколько оно готово принимать наших детей с особенностями здоровья?
