2024 год объявлен Годом семьи, и он направлен на поддержку института семьи. В этом году планируется проведение различных мероприятий, направленных на поддержку семейных ценностей, укрепление взаимопонимания между поколениями и семейного благополучия.
Но сегодня мы бы хотели поговорить о семьях с особенными детьми. Появление ребёнка с особыми потребностями в семье может стать вызовом для родителей. Семьи с особыми детьми сталкиваются с различными проблемами, такими как доступ к медицинским услугам, образованию, социальной интеграции и финансовой поддержке, чаще, чем обычные семьи. Однако важно помнить, что семьи с особыми детьми также обладают уникальными качествами, такими как эмпатия, терпимость, сила духа и способность к бесконечной любви.
Когда в семье есть ребёнок с ограниченными возможностями здоровья или инвалид, поддержка родителей играет особенно важную роль. Но иногда возникают трудные ситуации, когда нужна не только финансовая помощь, но и эмоциональная поддержка, понимание и сочувствие. Важно помнить, что каждая семья уникальна, и не существует универсального рецепта для решения всех проблем. Главное – быть открытым к помощи, общению и поддержке, чтобы вместе преодолевать трудности и создавать благоприятную обстановку для ребёнка с ограниченными возможностями.
Каларский район, как и другие регионы России, сталкивается с проблемами детей с инвалидностью. По данным социальной службы, на 1 января 2024 года в Каларском районе зарегистрировано 39 детей-инвалидов – это лишь те, кто обращается за льготами по ЖКХ. Всего более 40 детей. Краевой центр социальной защиты населения совместно с Социальным фондом России помогают семьям с детьми-инвалидами в предоставлении пенсии и реабилитации. Но в районе нет профессиональной медицинской помощи, поэтому получить консультацию у высококвалифицированных специалистов можно в Чите, Красноярске, Новосибирске и в других городах России, где проводятся реабилитационные мероприятия, лечение и коррекция различных нарушений развития.
Но, если нет возможности приехать к специалистам, что делать в таком случае родителям и детям?
Светлана (имя изменено по просьбе родителя) поделилась с нашей редакцией тем, как они решают подобные проблемы: «Мы постоянно ездим в г. Красноярск и реабилитируемся в центре ФОЦ «Адели», ходим в бассейн и на иппотерапию. Мы много где побывали, но к результату пришли именно в этом центре. Ребёнок пополз и стал стабилен в физическом и эмоциональном плане. Если говорить про то, что положено по ИПРА, то, конечно, нам помогает социальная защита. В нашей семье отец работает один, я сижу с ребёнком, потому что за ним требуется постоянный уход. Мы стремимся пойти самостоятельно, и для этого требуется постоянная реабилитация, такая как физическая терапия, занятия у логопеда-дефектолога, мозжечковая стимуляция и многое другое. К сожалению, в нашем районе такого нет. Поэтому мы обратились к руководству компании «Удоканская медь», чтобы они оказали финансовую поддержку. К нашему счастью, компания быстро отреагировала, и мы получили помощь».
Семьи детей с инвалидностью нуждаются не только в поддержке, но и в социализации. Важно, чтобы общество в целом проявляло понимание и поддержку по отношению к детям с инвалидностью. Создание дружественной среды и возможностей для участия в общественной жизни помогает таким детям чувствовать себя уверенными и востребоваными. Мамы особенных детей всегда переживают за своих детей и их будущее. Они часто сталкиваются с различными эмоциональными и психологическими вызовами. Для того чтобы помочь мамам особых детей справляться с этими вызовами, важно предоставлять им поддержку и ресурсы.
Ирина Нагаева, мама, которая не понаслышке знает, что это за трудности и как их преодолевать: «У моего ребёнка эпилепсия. Каждые два года мы ездим только на обследование. Хочу сказать спасибо, что нам помогают, нас слышат и дают развиваться нашим деткам. Выдаются бесплатно лекарства, памперсы и многое другое. Да, была у нас проблема с коляской, нам, конечно, их предоставляют, но они не подходят нашему ребёнку, так как мы плохо сидим. Перед Новым годом администрация округа предложила поучаствовать в проекте «Ёлка желаний». Наша мечта – это иметь коляску и трость. Мы были очень рады, когда нам сообщили, что желание будет исполнено. И знаете, мы всё это получили, спасибо предпринимателям Селину Максиму, Лукьянову Виктору и Гуткнехт Евгению – они подарили эту мечту. На данный момент ребёнку ничего не требуется, только наша любовь, ласка и забота».
Зинаида, мама прекрасного мальчика Данила: «Мы в октябре 2023 года обратились за финансовой помощью для приобретения специальных технических средств обучения для развития дефицитарных функций Данила. Руководство и сотрудники компании «Удоканская медь» откликнулись на просьбу мамы. Многофункциональный комплекс «Инклюзив 3 в 1» и эргономичный стул уже приехали к нам домой. Оборудование поможет в обучении и развитии речи, внимания, памяти, мышления, воображения.
Достаточно ли сейчас возможностей, чтобы ребёнок социализировался? Знаете, основная социализация Данила, конечно же, проходит в семье. У него есть младшие брат и сестра, Данил с ними ладит, он добрый, отзывчивый, неконфликтный ребёнок, легко вступает в контакт с людьми разного возраста. Сейчас Данил учится во втором классе, у него индивидуальное обучение на дому по адаптированной основной общеобразовательной программе начального общего образования обучающихся с нарушениями опорно-двигательного аппарата (вариант 6.4). Перед обучением в 1-м классе мы с Данилом посетили ПМПК центр «Дар». Ежедневно Данила посещают учителя, два раза в неделю проходят занятия с логопедом и развивающие занятия с педагогом-психологом. В рамках внеклассной деятельности Данил посещает различные общешкольные мероприятия, например новогодний утренник. На данный момент нам важно проходить реабилитацию и курс массажа не менее одного раза в месяц, для того чтобы Данил начал ходить, но это достаточно сложно. Если бы к нам хотя бы раз в три месяца приезжал специалист, это было бы здорово. Большой помощью стал бесплатный курс реабилитации для детей с ОВЗ и инвалидностью, который прошёл в пгт Новая Чара в рамках проекта «Инклюзивный десант». При поддержке компании «Удоканская медь» Каларский район посетили квалифицированные специалисты из Центра медико-социальной реабилитации «Росток» (г. Чита): инструктор-методист по АФК (адаптивной физической культуре), массажист, логопед, дефектолог, психолог и педиатр-врач ЛФК (лечебной физической культуры). Это огромное подспорье для нас и многих семей Каларского района».
К сожалению, в Каларском районе нет специалистов, которые бы могли проводить каждодневную работу с каждым ребёнком, но возможности есть. Приглашают врачей, проводят консультации и отправляют на реабилитацию в другие города.
Екатерина Сивак – мама неходячего ребёнка, для неё основная проблема состоит в том, что нет пандусов и другого оборудования, которые помогут адаптироваться в окружающем мире. АНО «Нити добра» и компания «Удоканская медь», по мнению мамы, спасение. Благодаря их поддержке у них появились два средства реабилитации. Екатерина и с дочкой Надей тоже принимали участие в мероприятии «Ёлка желаний», депутат Законодательного собрания Д. Косьян подарил планшет.
Также Екатерина хотела бы водить свою дочку в бассейн, к логопеду, но такой возможности нет. В Куанде есть клуб «Развивайка», где занимаются с такими детьми. К сожалению, ездить туда каждый день затруднительно. Руководителями клуба являются Дмитрий и Елена Паровичные, которые воспитывают особенную дочь. Пришли к решению, что если они не помогут своими силами ребёнку, то никто этого не сделает. Сейчас они проходят профессиональную переподготовку, курсы, заново осваивают некоторые специальности, чтобы лучше понимать особенных деток и методы работы с ними. На такой шаг они решились благодаря одному человеку – дяде Жене, для них он и Дедушка Мороз. А началось всё с новогодней ёлки, которую Елена и Дмитрий сделали своими силами для особенных детей. Тогда же дядя Женя вручил всем подарки и подарил невероятные эмоции всем присутствующим. После такого праздника появилась цель – сделать счастливыми всех детей, ведь каждый имеет право на счастье. Чуть позже подключились и другие «волшебные помощники»: Анастасия Петровна и Юрий Михайлович Житовы, Зиляра Валерчановна Гладких, Елена Тарасова, Екатерина Белоусова, Денис Кислицын. Елена и Дмитрий также отметили, что есть ещё люди, которые им периодически помогают, но они захотели остаться инкогнито. В данную организацию вы можете обратиться, и вам помогут, их двери всегда открыты. Кстати, Дмитрий Викторович и Елена Евгеньевна Паровичные посетили «Инклюзивный десант». Они, несмотря на проблемы с логистикой, приехали в посёлок Новая Чара.
Есть ещё одна нерешённая проблема – это образование. Обучение детей с ограниченными возможностями требует терпения, эмпатии и профессионализма со стороны педагогов и специалистов. Важно стремиться к созданию инклюзивной образовательной среды, где каждый ребёнок имеет равные возможности для обучения и развития. Сейчас стараются внедрять инклюзивное образование и проводить семинары для педагогов, чтобы обмениваться опытом и делать программу лучше. По словам Елены, в школе, где учится их ребёнок, не хватает жёлтых сигнальных лент и пандусов, которые обеспечат комфортную среду для детей. У Дмитрия и Елены есть одно желание – чтобы дети с ограниченными возможностями здоровья учились на первом этаже школы для лёгкой доступности. Конечно, многие проблемы, касающиеся особенных деток, решены, в этом помогает и поддерживает директор Куандинской школы № 4 Светлана Викторовна Белоусова.
В Каларском районе по различным направлениям большую поддержку детям с ОВЗ и инвалидностью оказывает компания «Удоканская медь». Для социальной адаптации и реабилитации в посёлке Новая Чара прошли такие мероприятия, как бесплатный курс реабилитации для детей с ОВЗ и инвалидностью в рамках проекта «Инклюзивный десант» от Центра медико-социальной реабилитации «Росток» (г. Чита), интересные мероприятия для детей с ограниченными возможностями здоровья в Новочарской СОШ № 2. Здесь же, в школе, проходят ежегодные соревнования «Кубок равных возможностей», где принимают участие все желающие дети. Такие мероприятия дают детям возможность раскрыть свой творческий потенциал, а окружающим – понимание их внутреннего мира. Отдельные слова благодарности директору Новочарской СОШ № 2 Елене Николаевне Воложаниной и коллективу школы.
С каждым из нас случаются трудные жизненные ситуации, и в такие моменты особенно важно оставаться вместе и поддерживать друг друга. Общество проявляет понимание и поддержку по отношению к детям с инвалидностью. Важно помнить: инвалидность – это не приговор, а ограничение. И если человек ограничен в чём-либо, это означает, что у него обязательно есть какие-то другие способности и возможности. А обществу важно дать эти возможности. Сейчас проводится целенаправленная работа по оказанию помощи и поддержки особенным детям. Важно продолжать развивать эту деятельность и создавать условия для полноценного развития каждого ребёнка, независимо от его особенностей.
